Fléchissement de la croissance

En 2022, le registre a poursuivi son développement mais à un rythme ralenti par rapport aux années précédentes. L’une des raisons en est que personne n’a demandé à mener des événements ou lancer des appels liés à des patientes ou patients. En outre, le nombre de donneuses et donneurs radiés du registre à leur 60e anniversaire par souci de protection de leur santé va croissant. Enfin, nous avons ciblé davantage encore les mesures de marketing sur les hommes jeunes afin d’affiner la qualité du registre.

À la fin 2022, le Registre suisse totalisait 177 849 personnes, soit une progression annuelle de 3,6% (171 709 personnes en 2021) ou 8138 nouveaux enregistrés, chiffre certes inférieur à 2021 (12 188) mais néanmoins stable. Les départs se sont montés à 2005 (2645 en 2021). Outre les retraits ordinaires dès que les donneuses et donneurs atteignent 60 ans, il arrive que l’état de santé ou la situation personnelle changent à un point tel qu’un don de cellules souches du sang ne soit plus possible avant même l’âge limite. Par ailleurs, l’intensification des échanges dans l’optique de la fidélisation des donneuses et donneurs conduit les personnes enregistrées à se pencher régulièrement sur l’engagement pris antérieurement, à y réfléchir et à décider plus aisément et rapidement si elles entendent rester inscrites. La qualité du registre croît et, par là, la disposition de ses membres à répondre par l’affirmative à une sollicitation concrète pour un don.

En 2022, la proportion des enregistrements en ligne a légèrement baissé par rapport à l’année précédente car il a de nouveau été possible, pendant le second semestre, de mener des manifestations d’enregistrement en présentiel, contrairement à 2021, année de la pandémie. Ainsi, 87,7% des nouveaux enregistrements sont intervenus à l’aide du formulaire en ligne (96,8% en 2021).

Registre : hommes jeunes recherchés comme donneurs

Transfusion CRS Suisse vise l’équilibre entre les femmes et les hommes chez les personnes déjà enregistrées et une augmentation de la part de jeunes parmi les nouveaux enregistrements. La proportion de donneuses et donneurs de moins de 30 ans constitue une caractéristique significative pour un registre, les transplants de personnes jeunes offrant plus de chances de réussite pour des raisons médicales.

Enregistrements existants : En 2022, la proportion d’hommes au registre se montait à 35,7% (35,5% en 2021) et l’âge moyen de toutes les personnes inscrites était de 37,5 ans (37,2 en 2021), 26,8% d’entre elles ayant moins de 30 ans.

Nouveaux enregistrements : La proportion d’hommes – 40,8% – est restée stable par rapport à l’année précédente (40,5% en 2021). 65,7% des nouveaux inscrits avaient moins de 30 ans (62,5% en 2021). Parmi l’ensemble des dons consentis en Suisse, 69% émanaient d’hommes (65% en 2021) et 77,5% des donneuses et donneurs avaient moins de 36 ans (78,5% en 2021).

Il va de soi que les femmes sont toujours bienvenues et souhaitées au registre. Toutefois, les femmes sont susceptibles de former des anticorps spéciaux dans le sang après l’accouchement qui n’ont aucun effet sur elles mais leurs cellules souches du sang peuvent provoquer des réactions négatives chez les patientes et patients dont le système immunitaire est très affaibli. L’enregistrement est possible entre 18 et 40 ans. Toute personne qui atteint 60 ans est radiée du registre comme donneuse potentielle, donneur potentiel de cellules souches du sang.

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femme

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Retour des actions de groupage en présentiel

En 2022, les actions d’enregistrement en présentiel avec prélèvement de muqueuse buccale à l’aide de bâtonnets ont refait leur apparition, et ce dans trois écoles de recrues (Wangen, Linden, Berthoud) puis, à la fin de l’année, dans les universités/hautes écoles de Lausanne, Berne, Lucerne, Zurich et Muttenz. Quelque 250 étudiantes et étudiants s’y sont enregistrés. Le prélèvement d’échantillons de salive a redonné leur aspect festif aux manifestations.

Les services de secours de la ville de Bâle, Rettung Stadt-Basel, ont mis sur pied une action d’enregistrement avec l’aide de bénévoles des services de secours et de la police, réussissant à enregistrer 80 nouveaux donneurs et donneuses.

Médias sociaux : nouvelle stratégie et nouveaux canaux

La nouvelle stratégie relative aux réseaux sociaux a été mise en œuvre en 2022. En matière de don de sang, l’accent est mis sur la sensibilisation et la fidélisation sur nos canaux Facebook et Instagram . En publiant nos propres textes ou en partageant des contenus de la communauté, nous interpellons les personnes qui connaissent déjà notre organisation et nous suivent sur les réseaux sociaux.

Dans le secteur du don de cellules souches du sang, la priorité va aux jeunes qui à ce jour ont peu eu l’occasion d’entendre parler du don de cellules souches du sang et de notre organisation. L’objectif principal ici est de recruter de nouveaux donneurs et donneuses de cellules souches du sang. Pour ce faire, nous diffusons désormais nos messages au moyen de brèves vidéos dans le cadre de campagnes payantes sur YouTube ainsi que sur les canaux TikTok et Snapchat, ces deux derniers canaux étant les plus utilisés par le groupe cible « jeunes entre 18 et 25 ans ». En parallèle, nous avons fait une première tentative avec des influenceuses et influenceurs, qui expliquent à leurs abonnés sur leurs comptes de réseaux sociaux respectifs en quoi l’enregistrement pour le don de cellules souches du sang est facile et plein de sens.

Procédure d’enregistrement : accompagnement par des courriels d’information

Une fois l’enregistrement en ligne accompli, les personnes reçoivent six courriels d’information à intervalles réguliers pendant une année. Les quatre premiers courriels d’information visent à élever le taux de renvoi du kit de test. Les deux courriels suivants ont pour but de fidéliser les donneuses et donneurs. Les personnes nouvellement enregistrées sont ainsi régulièrement sensibilisées au don de cellules souches du sang afin de se familiariser et de nouer un lien avec le don.

À l’issue de la première année, les personnes enregistrées se voient adresser périodiquement – à quatre reprises en 2022 – une newsletter consacrée à un thème central et mentionnant brièvement le programme de parrainage. En moyenne, 150 000 receveuses et receveurs reçoivent la newsletter chaque année. Le taux d’ouverture est de plus de 50%, ce qui est nettement supérieur à la moyenne de la branche.

Ces mesures doivent contribuer au renvoi du kit de test après l’inscription et, par là, à l’aboutissement de l’enregistrement puis, par la suite, à l’augmentation de la disponibilité en cas de sollicitation concrète pour un don. En effet, le rappel constant du thème permet de garder son propre enregistrement à l’esprit. En 2022, la disponibilité en cas de sollicitation concrète pour un don était de 53,2% (52,9% en 2021). Les refus opposés lors de la prise de contact reposaient pour 29,1% sur des raisons médicales et pour 17,7% sur des motifs personnels (voir graphique).

Procédure de maintenance du registre incluant le check disponibilité

En 2022, nous avons à nouveau écrit à 20 000 donneuses et donneurs de cellules souches du sang enregistrés pour leur demander de vérifier leurs données par voie électronique. Pour la première fois ont été soumis au contrôle, outre les coordonnées, l’état de santé et la disponibilité en cas de sollicitation concrète pour un don. Près de deux tiers des personnes contactées ont vérifié leurs données et réalisé le check disponibilité. Le principal motif de suspension temporaire du don aura été une grossesse, planifiée, en cours ou récente, la suspension étant ordonnée par souci de protection de la donneuse (5,4% de toutes les réponses). Le Donor Center a téléphoné à plus de 430 donneuses et donneurs potentiels de cellules souches du sang pour clarifier des questions de santé pouvant constituer une indisponibilité pour le don. La procédure de maintenance du registre incluant le check disponibilité sera désormais répétée chaque année afin d’élever la qualité du Registre suisse des donneuses et donneurs de cellules souches du sang et la disponibilité en cas de sollicitation concrète pour un don grâce à la tenue à jour des coordonnées et des données sur l’état de santé.

Offrir la vie – recevoir la vie

Lorsqu’on est frappé par une maladie sanguine comme la leucémie, la transplantation de cellules souches du sang représente souvent le seul espoir de vivre –expérience ô combien marquante. De son côté, la donneuse, le donneur n’oubliera jamais l’appel téléphonique lui annonçant : « Vous êtes compatible avec une patiente, un patient ».

À l’occasion de la 8e édition du World Marrow Donor Day – Journée mondiale du don de cellules souches du sang –, qui a eu lieu le 17 septembre, nous avons produit une vidéo dans laquelle un transplanté et une donneuse relatent leur vécu, montrant ainsi les différentes perspectives du don de cellules souches du sang.

La Suisse appliquant la règle de l’anonymat, les donneuses, donneurs et les receveuses, receveurs n’ont pas le droit de se connaître dans notre pays.

Suivi après le don

Sur mandat de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), Transfusion CRS Suisse assure le suivi des donneuses et donneurs apparentés comme non apparentés en Suisse pendant 10 ans après le prélèvement, ce qui garantit la sécurité des donneuses et donneurs. En outre, on acquiert ainsi des connaissances fondées qui accroissent la sécurité des futurs donneurs et donneuses.

En 2022, les contrôles de suivi ont continué d’être réalisés à l’aide de formulaires envoyés par la Poste ou par courriel. Une application digitale destinée à faciliter le suivi a été lancée mais ne sera mise en œuvre que dans un deuxième temps.

Par le passé, entre 80 et 90% des donneuses et donneurs de cellules souches du sang consentaient volontairement aux contrôles de suivi. Ils étaient 76,5% en 2022 (82% en 2021) ; voir graphique (jour de référence : 25.1.2023). La tendance marque une légère baisse chez les donneuses et donneurs tant apparentés que non apparentés.

Taux de retour en %

Nbre de questionnaires envoyés (dons apparentés et non apparentés)

Nbre de questionnaires réceptionnés (dons apparentés et non apparentés)